La Cosa. Parte settima

Cerchiamo di finire la storia.
A settembre sono stata operata di nuovo: laparoscopia di sorveglianza. Non starò a ripetere cosa succede quando ti devono operare, l'iter è sempre lo stesso, il reparto pure, il chirurgo anche.

Tre tagli, tanta aria nella pancia e una serie di biopsie. La novità di settembre? Rullo di tamburi: niente vomito, niente di niente!
Un mese dopo scopriamo che alcune delle biopsie sono risultate positive. Ho ancora delle cellule malate dentro al mio corpo. Cosa si deve fare adesso?
Adesso bisogna chiedere aiuto a chi ne sa di più. Il primario di Lecco non propone alcuna terapia, ma non sa che tipo di follow-up sia meglio fare.
Eccoci quindi a pagare 300 euro per un consulto all'Istituto Europeo Oncologico di Milano. Ora, a distanza di mesi, raccontarlo con poche parole è semplice, ma quei giorni non sono stati semplici per niente. Trecento euro non sono 20 cent che trovi in terra passeggiando per strada. Continuo a non considerare giusto che, per sapere come proseguire le mie cure, io debba pagare qualcuno 300 euro.
300 euro per leggere pezzi di una cartella clinica.
300 euro per scrivere quattro righe su un foglio.
300 euro per qualcosa che avrei dovuto avere gratis nell'ospedale a 10 minuti da casa.
300 euro che sono costati tensioni in famiglia.
Le malattie a volte ci tolgono il tempo e il diritto di scegliere. E questa è una cosa che non riesco ad accettare di buon grado. Più di sapere di avere ancora cellule tumorali.
Fortunatamente la dottoressa che mi visita al IEO si dimostra competente. Esco dalla sua stanza con un programma chiaro e scandito per monitorare l'eventuale crescita della malattia: ogni 6 mesi dovrò fare una risonanza magnetica, ogni 3/4 mesi ecografia ed esami del sangue per controllare i livelli di Inibina B, ormone anti-mulleriano e CA125, ad ogni ciclo mestruale 15 pillole di progesterone.
Magari più dilatate, ma le visite e i controlli dovrò farli per tutta la vita perché - ve lo ricordate vero? - il mio tumore è tutto particolare e ci sono stati casi in cui si è ripresentato anche dopo vent'anni.
Ma, se devo essere sincera, questo non mi spaventa.
Neanche i primi controlli credo che mi spaventino perché io mi sento forte, anche se so di avere ancora briciole di malattia dentro di me. Mi sento forte perché l'essere malati non è un'etichetta che ci si mette addosso e lo si è o non lo si è.
Io malata forse lo sono, ma non mi ci sento. Credo di non essermelo mai sentito fino in fondo. Credo che dipenda da che idea abbiamo della malattia.
Quindi no, per il mio modo di vedere, io non sono malata. Non più di chi ha un raffreddore stagionale, quanto meno.

La Cosa. Parte quarta

Lunedì 29 febbraio 2016.

Per un tumore raro meglio scegliere una data rara. Eccomi in ospedale ad indossare - di nuovo - il meraviglioso camice coi lacci sulla schiena, la cuffietta verde e le immancabili calze operatorie che ti stringono le gambe come due bei salsicciotti. Il reparto è sempre l’accogliente week surgery dell’Ospedale di Lecco dove ritrovo le mie infermiere. Mi piace la week surgery! Ad operarmi è sempre lui: il primario di ginecologia che a tagliarsi i baffi simmetrici proprio non ci riesce (glieli controllo sempre). Il momento di scendere verso la sala operatoria è sempre particolare, perché è lì che si inizia ad avere la paura un po’ più vera, quella fisica. Sembra che il tuo corpo d’improvviso sia dieci volte più ricettivo, senti ogni muscolo, ogni respiro, la temperatura che cambia. Le infermiere stemperano la tensione con qualche chiacchiera di circostanza, dopo le immancabili domande sul nome e la data di nascita. Poi arriva il buco nel braccio per la flebo, l’entrata in sala operatoria, l’arrivo dei medici, la sistemazione sul tavolo operatorio con relativa svestizione e uno, due, tre, quatt…

Il risveglio un po’ me lo ricordo: l’anestesia è stata decisamente più leggera dell’altra volta. Ero in una saletta con un altro paziente a fianco e un infermiere (o forse era l’anestesista) di fronte a me. Mi dice che dobbiamo aspettare ancora un attimo e poi saremmo saliti. Ok, non ho fretta, non ho preso altri impegni per la giornata. Ad attendermi in camera, come sempre, c’è la mamma. La ripresa da questo intervento è veloce e per poco non scampo anche il vomito (un solo episodio prima di addormentarmi). Il medico ci riferisce che l’intervento è andato bene e che a livello macroscopico non hanno trovato nulla. Il giorno successivo vengo subito dimessa, con la prescrizione di 18 punture nella pancia. Ok, ormai me ne son fatta una ragione, tanto che ho imparato anche a farmele da sola. La dottoressa mi chiede quanti giorni sento di dover stare a casa dal lavoro, butto là un “due giorni?” ricevo in risposta un “mmm… di solito per questo tipo di intervento diamo due settimane”, alla fine ci accordiamo per quattro giorni a cui avrebbero fatto seguito un sabato ed una domenica. A casa mia non esiste stare così tanto lontana da scuola, e non certo per stacanovismo, semplicemente amo il mio lavoro. Passano i giorni, i tre piccoli tagli dell’intervento si rimarginano, i punti si sciolgono, riprendo con la dovuta attenzione ad andare in palestra e a fare gli addominali, vado a Berlino per le vacanze di Pasqua. Poi arriva il giorno del ritiro dei referti istologici.

Lunedì 4 aprile 2016.

Ci sono positività. Sono piccole, proprio a livello cellulare. Ma ci sono. Le linee guida in questo caso suggeriscono caldamente la terapia: chemioterapia con schema PEB. Prima di iniziare si susseguono esami di ogni sorta: TAC, PET, spirometria, ecocardiogramma, esami del sangue. E, ovviamente, la visita oncologica dove mi spiegano bene come funzionano i cicli di terapia. Mi dicono che, dal momento in cui inizierò la terapia, fino alla fine dell’anno scolastico molto probabilmente non riuscirò ad andare al lavoro. In quel momento questa è la cosa più difficile da accettare.

Lunedì 2 maggio 2016.

Primo giorno di chemioterapia.

La Cosa. Parte seconda

Ci sto mettendo parecchio a scrivere questa storia, forse perché necessita di distacco, di tempo.

E ho deciso di prendermi tutto il tempo necessario, perché penso che in fondo me lo merito tutto e sia giusto così.

Dove eravamo rimasti?

Sì, all'8 ottobre 2015. Un tumore. Era proprio un tumore.

Sì, ma non un tumore facile: un tumore raro. Un tumore che in Italia rappresenta il 12% di tutti i tumori stromali e dei cordoni sessuali che a loro volta sono il 6% dei tumori ovarici che a loro volta ancora rappresentano il 3% dei tumori femminili; contando che sempre in Italia si calcola che circa 1 donna su 3 si ammala di tumore, significa che il tumore alle cellule della granulosa colpisce circa 2 donne in Italia ogni 10.000! Tac! Non me lo sono lasciata sfuggire!!

Sembra assurdo, ma a dire la verità forse è anche consolatorio che sia così: se proprio devo ammalarmi che almeno tutto questo porti a nuove conoscenze! Giorgio mi ha detto che ha parlato del mio tumore ad un qualche convegno di medicina, o qualcosa di simile...

Lato negativo della medaglia: a Lecco non hanno mai avuto altri casi del mio tumore, quindi dopo consulti vari tra ginecologi e oncologi, il consiglio è quello di sentire il parere di qualcuno più esperto. Con mamma vado allora al centro tumori di Milano a far rianalizzare i vetrini dell'operazione e a sentire il loro parere. Al primo ed unico incontro mi vengono date due alternative che non hanno per nulla l'aspetto di scelte. La dottoressa che mi riceve mi dice chiaro e tondo senza mezzi termini che secondo lei c'è da fare la chemioterapia per la presenza di almeno due fattori di rischio: la positività riscontrata sulla parete esterna della cisti e il fatto che durante l'operazione la cisti si fosse rotta.

L'alternativa? Non accettare il suo consiglio. Ma come si fa a non fidarsi del parere di una persona che studia e lavora tutti i giorni per combattere i tumori?

Tralasciando la banalità a cui tutti subito pensano dei capelli, la prospettiva è quella di una terapia che in realtà fino a che non ci sei dentro non conosci assolutamente, Nella pratica, in cosa consiste la chemioterapia? Scopro che ne esistono diverse tipologie, con farmaci, modalità di somministrazione e tempistiche completamente diverse. Scopro che la chemioterapia che dovrei fare dovrebbe uccidere le cellule malate, ma potrebbe danneggiare anche quelle sane dell'ovaio destro. Scopro che in questi casi ti consigliano di fare un prelievo di ovociti, per metterli da parte per ogni eventualità.

E così ci imbarchiamo anche in questa avventura, questa volta in una clinica di Monza perché a Lecco non si occupano di crioconservazione (e aggiungiamo una nuova parola al mio vocabolario!)

La racconterò in breve, perché così è stata: meno di due settimane dalla notizia e già avevo dei potenziali figli in provetta congelati.

A Monza sono andata pressapoco tutti i giorni per 10 giorni a fare visite di controllo, dove mi venivano contati e misurati i follicoli in crescita. Ad ogni visita uscivo con la prescrizione di una o due punture ormonali da fare la sera stessa. In una settimana ho passato tutti gli umori possibili: serenità, tristezza, rabbia, nervosismo... sono stati giorni strani.

Strani e pure dispendiosi perché - bisogna dirlo - quando ti capitano queste cose, se sei fortunato e hai una famiglia che ti aiuta e finanzia puoi fare tutto, altrimenti ti attacchi al tram: le simpatiche punture quotidiane avevano il modico prezzo di circa 60€ l'una, l'operazione del prelievo degli ovociti e la crioconservazione per il primo anno sono 300€, ogni successivo anno di conservazione sono altri 100€. Garanzie che tutto questo tornerà utile / sarà stato necessario? Zero.

Il risultato finale sono stati 3 ovociti idonei e crioconservati, quindi, ora come ora, da qualche parte ci sono delle mie cellule surgelate in qualche frigorifero. Che cosa strana!

Siamo solo ancora al 9 novembre 2015. Il racconto è ancora lungo, ma per oggi mi fermo qui.

La Cosa. Parte prima

E' da parecchio che non scrivevo su questo blog; non che non abbia incontrato muri ed ostacoli da maggio ad oggi, ma non sempre c'è bisogno di raccontare i propri muri o non sempre lo si può fare "in diretta".

Oggi voglio iniziare a raccontarvi la storia di un muro che non so nemmeno io quando è arrivato nella mia vita.

Questo muro ha un nome, un nome che fa paura anche solo a pensarlo. Si chiama Tumore, ma io quando ancora non lo sapevo, lo chiamavo banalmente La Cosa, ed è così che mi piace continuare a chiamarlo. A dire la verità il suo vero nome è ben più lungo ed incomprensibile. Tumore a cellule della granulosa di tipo adulto con componente di tipo giovanile. Capite ora perchè La Cosa è un nome sicuramente più accessibile.

Ebbene io non so quando La Cosa ha iniziato a crescere dentro di me. Ho scoperto che lei era li, attaccata al mio ovaio sinistro il 28 luglio 2015. Quel giorno ho saputo che lei c'era, anche se non sapevo ancora cosa fosse, non conoscevo il suo nome complicato e soprattutto non sapevo che cosa implicasse avere La Cosa.

Dato che le cose semplici a me non son mai piaciute, dovete sapere che nemmeno i medici dopo i primi esami riuscivano bene a capire di che cosa si trattasse. "Cellule della granulosa" era giusto appuntato con un punto di domanda dentro una parentesi e il nome provvisorio consisteva in un banale ed anonimo "Formazione ovarica".

Formazione ovarica che alla prima ecografia a fine luglio risultava grande 14x7 cm per arrivare al 16 settembre a misurare 15x13x12 cm.

Ma andiamo con calma.

Dopo quel famoso 28 luglio ho iniziato a frequentare con assidua frequenza ospedali e cliniche per eseguire una quantità di esami che neanche a mettere insieme gli ultimi cinque anni della mia vita ci sarei andata vicina. Alcuni, poi, con nomi mai sentiti prima come isteroscopia e colposcopia.

E tra gli altri, ci sono stati anche gli esami del sangue per i markers tumorali: negativi. Ma come?? Eh si, La mia amica Cosa è dispettosa e non si fa riconoscere.

Da una parte è un sollievo: sì, è grossa, ma probabilmente è "solo" una cisti e posso andare in vacanza senza sentirmi una malata di cancro, anzi io malata non mi sentivo proprio!

Ed eccoci a settembre: il prericovero e altri meravigliosi esami, il ricovero nella Week Surgery dell'Ospedale di Lecco, dove ho incontrato delle infermiere splendide (prima volta nella vita) e mercoledì 16.

E' il momento: i medici guarderanno in faccia La Cosa, la tireranno fuori della mia pancia e probabilmente capiranno più esattamente di che cosa si trattava veramente.

L'attesa sembra infinita, poi camice (orrendo), cuffietta (ancora più orrenda) e nient'altro: niente orecchini, niente catenina del nonno, niente orologio, solo io e La Cosa (e ovviamente un po' di paura). Si viaggia per i corridoi dell'ospedale, raggiungendo sale che non si vorrebbe mai raggiungere, aghi, solite domande dei dottori sul nome e la data di nascita (non si può rischiare di sbagliare paziente!), freddo, luci, persone, fatemi questa maledetta anestesia che mi sto agitando, il vuoto.

Il risveglio è difficile da raccontare perché si è troppo rimbambiti per capire e per ricordare. Mi hanno detto che mi sono svegliata giù da basso, ma io non lo so. Ricordo la camera e i dottori: tanti dottori. Ricordo benissimo Cecilia, la dottoressa con la frangetta che ha una bella voce e Giorgio, il medico giovane, simpatico e carino (e già occupato. ma questo l'ho scoperto solo tempo dopo, e poi non c'entra con il mio racconto). Ricordo che volevo sapere ma se mi hanno detto qualcosa di preciso io non me lo ricordo.

Poi i dottori sono andati via e al loro posto è arrivato il vomito: io la morfina non la reggo. Ogni conato è stato un dolore lancinante alla pancia.

17 settembre. Ho compiuto gli anni con un'ovaia in meno. Strano. La giornata inizia in modo traumatico: mi dicono che devo alzarmi dal letto. Ma come?? Di già?? Fascia ortopedica e via: dal letto alla sedia ad un metro, o forse meno, di distanza e mi sembra di aver conquistato la vetta dell'Everest. Il super rincoglionimento da anestetico prosegue: modalità zombie ON. Mi dicono che non si capisce nemmeno cosa provo perché sono senza espressione. Ahh, la chirurgia, che gioia!

Il vomito fa capolinea anche questa sera. E' di color verde abete. Curioso. Di nuovo, ogni conato la morte mia. Ma siamo tosti e tiriamo mattina: abbiamo scoperto che vado d'accordo con il paracetamolo.

Il 18 giro per il piccolo reparto che sembro una bambina appena impara a camminare: tutte le infermiere mi fanno i complimenti. E' confermato: sono tosta. E sono tosta (seee, magari!!!) anche quando il giorno successivo Giorgio mi dimette dicendomi che ora devo fare una puntura al giorno nella pancia per... 24 GIORNI!! Cosa? Scherziamo?? Lamentarmi è inutile.

Si torna a casa, faccio la servita e riverita per qualche giorno poi - maledizione - sono tosta per davvero e mi rimetto in forma troppo presto.

La storia sembra finita... e invece no: perché in questi casi a decretar la fine (o l'inizio) è l'esame istologico: l'analisi di alcune biopsie che mi son state fatte durante l'intervento, pezzi di me finiti sotto esame. Qui ci sta bene un bleah!

Ebbene, è stato proprio l'esame istologico a dare un nome a La Cosa. L'8 ottobre La Cosa è stata chiamata per la prima volta Tumore. Avevo un TUMORE. E adesso?