La Cosa is back

Sì, Lei è tornata. Più piccola, meno stronza, ma è tornata.

L'ho scoperto l'8 maggio scorso, quando alla sera ho ricevuto l'esito della risonanza magnetica fatta al mattino.

E' stata come sempre strana e misteriosa (le piace così!): posizione assurda, nessuna certezza da parte dei markers tumorali,... ma forse non così inaspettata. Io, più il tempo scorreva, più mettevo in conto il suo ritorno.

E' stato tutto molto veloce, rispetto alla sua visita di 7 anni fa: al 18 di maggio sono tornata in ospedale per parlare con il ginecologo dell'esito, lui ha richiesto la revisione delle immagini e la discussione multidisciplinare con gli altri dottori, l'1 giugno sono tornata per avere il responso della discussione e mi è stato annunciato di essere stata messa in lista di attesa per farmi operare entro un mese, il 22 giugno ho fatto il pre-ricovero e al 28 giugno sono stata operata. Meno di 2 mesi da quando l'abbiamo vista e già la Cosa (anzi, la Cosina, visto che era di solo 2/3 cm), è stata rimossa.

L'operazione è andata bene, la ripresa anche, pur essendomi resa conto che in 7 anni il mio corpo è invecchiato e ha faticato di più a tornare al 100%. Non ho cicatrici in più, ma ho rinfrescato le precedenti.

Oggi sono qui a chiedermi quando e se Lei tornerà a farmi visita, se è ancora nascosta con qualche briciola di sè dentro di me. Una domanda senza senso, forse... o forse no.

Sai quel luogo che sta fra il sogno e la veglia...?

Al mattino ho tre sveglie.
Sì, lo so, non è il massimo.
Ho tre sveglie perché alzarsi dal letto per me è sempre incredibilmente traumatico.
Non so se il lasso di tempo che intercorre tra il suono di una sveglia e l'altra sia più efficace che deleterio ma, al momento, non posso farne a meno: rischierei ogni giorno di riaddormentarmi e non andare al lavoro.
Oggi, tra la sveglia delle 7:40 e quella delle 8:00 mi sono riaddormentata.
Quel sonno sufficientemente profondo da sognare.
Quel sonno sufficientemente leggero da ricordare tutto alla perfezione.
Ho fatto un sogno. Un sogno - inevitabilmente - breve, ma di un'intensità che mi ha disarmato.
Mi ha tranciato le gambe. Questa è l'espressione che ho subito pensato e che mi sono appuntata per non perdere quella sensazione che, nella frenesia del mattino, rischiavo di lasciar scivolare via.
Tutti i sogni, mentre li vivi, appaiono assolutamente realistici e credibili, poi però ti svegli e ti rendi conto dell'assurdità della presenza di una certa persona, o del modo strano e pazzesco con cui mutano tempi e luoghi, o del fatto che nella realtà certe cose non le faresti o potresti mai fare.
Il mio sogno di oggi, però, era incredibilmente realistico, verosimile, potrei definirlo quasi tangibile.
Come se ciò che ho sognato di dire, fare, toccare, annusare e provare lo avessi davvero detto, fatto, toccato, annusato e provato. Come se mi fossi trovata in un'altra dimensione altrettanto reale a quella in cui sto vivendo ora.
Come se... e invece non lo so...

Trenta

La mezzanotte è scoccata e io ho appena compiuto 30 anni.
Sì, quando lo dico in pubblico faccio anche io quell'espressione da "oddio, sto diventando vecchia, fermate il tempo per favore!", ma la verità è che questo cambio di decina non mi sta facendo paura.
Sarà che tutti (mia nonna in primis) mi dicono che sono molto più luminosa, bella e raggiante ora, di quanto non lo fossi 2 o 3 anni fa...
Sarà che il numero 30 mi piace (forse grazie all'università?! ahah)...
Sarà che compiere gli anni, nonostante tutto, mi è sempre piaciuto tantissimo!
30 anni sono forse quella via di mezzo tra l'essere alla ricerca e l'essersi trovati.
E' un'età "ibrida" dove si riesce a godere ancora della spensieratezza giovanile, ma si iniziano anche a ricevere i frutti delle proprie scelte di vita.
Insomma, questi 30 anni a me piacciono.
E mi piaccio io, a 30 anni.
Mi guardo indietro - perché è questo che ci fanno fare i compleanni, e ancor più, il raggiungimento di una cifra tonda - e vedo un bel cammino, ricco di salite e discese, muri, mari da attraversare a nuoto e cieli da sorvolare senza bisogno di ali.
Non sono affatto la Silvia che pensavo di diventare 10 anni fa, né meglio né peggio, ma solo diversa.
Ho fatto scelte che non pensavo avrei fatto, incontrato ostacoli che mai avrei preventivato, reagito alla vita come non mi sarei mai aspettata da me stessa.
E ora mi rigiro a guardare in avanti, immagino la Silvia che sarò a 40 anni e so per certo che or di allora sarò ancora diversa.
Ho tanti sogni, speranze, aspettative - accompagnate, certo, anche da qualche paura - e non vedo l'ora di scoprire cosa mi riserva il futuro.
Auguri a me! Buon compleanno, Silvia!

FORSE, L'AMORE

Foglio bianco.
Da una parte è rassicurante.
E' una cosa che conosco in mezzo a tanta confusione.
E' una cosa che conosco e mi fa bene. Mi fa stare bene. Anche solo il pensiero di aver voglia di scriverlo questo foglio bianco, di avere il BISOGNO di scriverlo.
Scrivere è mettere un mattoncino in più, alzare lo sguardo dentro uno specchio per scoprirne il proprio riflesso. La te stessa di oggi.
Ed io oggi sono confusa.
Confusa dall'amore. Non un amore preciso e definito, altrimenti sarebbe facile.
Dall'amore quello grande, quello che ricevi e che non sai se sei in grado di provare a tua volta. Quello che arrivi a chiederti se non sei tu ad averlo sempre capito male, l'amore.
Un tempo ho creduto di conoscerlo bene, l'amore.
Un tempo ho sicuramente amato, in quel modo in cui sono gli adolescenti amano, follemente.
Ma oggi io ho smarrito tutto quello che sapevo.
Forse perché l'ho spesso investito male, in cause perse.
Forse perché cerco un'ideale che non esiste.
Forse perché ho paura di perdere un'equilibrio che ho conquistato col tempo e col coraggio di stare da sola.
O forse perché io non ho mai conquistato nessun equilibrio, non ho mai tirato fuori nessun coraggio particolare, ma anzi sono impaurita come un pulcino bagnato dall'idea di sembrarmi ancora tanto fragile e sola.
Forse, l'amore.

I momenti in cui si sceglie chi si vuole essere

Regard intérieur - Anne Marie Zylberman

Oggi mi è arrivata una raccomandata.

Dal centro di Medicina della Riproduzione Biogenesi della Clinica dove ho crioconservato gli ovociti.
E per la terza volta mi ritrovo davanti ad una scelta.
La prima volta è stato due anni fa, quando dovevo decidere di fare o meno l'operazione di crioconservazione.
La seconda volta è stata l'anno scorso, quando mi è arrivata per la prima volta questa raccomandata.
E oggi siamo alla scelta numero 3.
Cosa devo scegliere? Se continuare o rinunciare a conservare gli ovuli.
Forse da fuori la scelta è facile: che problema c'è? Nel dubbio, li si tiene e male che vada sono lì...
Ma non è così. Non è così semplice.
Vorrei tralasciare la questione del costo, ma proprio non ce la faccio: anche quella conta.
100 euro all'anno per tenere 3 ovuli congelati.
Ne spendo 140 ogni tre mesi per degli esami del sangue che non passa la mutua. Non è il prezzo in sé, non è che io non abbia questi 100 euro. Ma non sono neanche più "solo" 100 euro, perché il tempo passa e gli anni si accumulano più velocemente di quello che crediamo.
Forse direte che allora a maggior ragione, perché non tenerli? Più si va avanti e più è probabile che tu ne avrai bisogno...
Ed ecco che è qui che il discorso va ben oltre i soldi. Sul bisogno.
E la domanda forte è questa: io ho davvero BISOGNO di questa sorta di paracadute che non è nemmeno detto che mi serva o, peggio, che funzioni? E, soprattutto, io ho davvero BISOGNO di avere un bambino?
L'associazione donna-madre è naturale, questo non c'è dubbio. E il problema non è quello.
L'associazione a tutti costi donna-madre invece sì, è un problema. Mamma a tutti i costi è un problema.
Per me, ovviamente.
Credo che una donna possa essere felice anche senza figli, che li abbia desiderati o meno.
Credo che io possa essere felice anche senza figli. Come credo che possa essere felice avendone.
Io forse sono anche in una situazione particolare, perché mi sono ritrovata su questo sentiero senza esserne consapevole, senza averlo scelto, senza saperne nulla: mi ci hanno catapultato ed ora sono qui, con dubbi più grandi di me; e poi perché diventare madre non è una cosa che posso fare ora, anche volendo.
Chi si trova a crioconservare gli ovociti non per correre ai ripari per un eventuale futuro, ma come unica possibilità, sicuramente vede le cose in modo diverso.
Quindi esco dalla mia situazione, per guardare a più ampio raggio.
Io non ho paura di chi si ama e, trovando difficoltà biologiche, incorre nella medicina.
Io ho paura dell'egoismo.
Ho paura di quell'egoismo da "quando voglio io", "quando sarà comodo".
Ho paura di cadere in quell'egoismo.
Ho paura anche degli investimenti a perdere.
E, allo stesso tempo, come ho sempre fatto, soprattutto con la malattia, ho sempre creduto molto.
Non che vada tutto bene.
Ma che vada tutto come deve andare.
Credo che la forza della felicità stia nell'affrontare a braccia aperte ciò che non si può scegliere.
E quindi io rinuncio ai miei ovociti.
Rinuncio, ma non ho perso nulla.

110 - Anne Marie Zylberman

Le lacrime belle

Oggi ho avuto un flashback.
Uno di quelli da film.
Stavo andando al centro commerciale perché era da alcuni giorni che sentivo la voglia irrefrenabile di comprare qualcosa per me.
Ho sbagliato strada, prendendo l'itinerario meno diretto.
Ho fatto una strada che in realtà ho fatto un milione di volte in questi due anni.
Eppure, oggi, quella strada mi ha spiazzato più di tutte le altre volte.

Sono passata di fronte ad una clinica, ho percorso un tratto di strada affiancato da alcuni parcheggi.
Ed ecco: il parcheggio in cui avevo lasciato la macchina prima di entrare in quella clinica nel luglio del 2015 mi ha frastornato il cervello. Lì è dove ho fatto la prima ecografia e quel posto auto è stato il punto esatto in cui ho pianto per la prima volta per "colpa" della Cosa.
Ero sola, e sono contenta che sia stato così.
Ero confusa.
Lì, in realtà non sapevo che si trattasse della Cosa. O meglio, la Cosa era appena diventata la Cosa, non era ancora un tumore. Ma forse si.
In ogni caso lì avevo saputo che, tumore o non tumore, il mio ovaio sinistro sarebbe stato da rimuovere.
Ricordo di essere stata seduta sul sedile della macchina immobile per parecchio tempo.
Ricordo di aver chiamato Giulia, la mia migliore amica.
E ricordo che ad un certo punto mi sono costretta ad accendere il motore per tornare a casa.

Perché racconto tutto questo ora? Non lo so.
Forse perché questi piccoli dettagli di storia fino ad ora sono rimasti solo miei, sovrastati - nelle "precedenti puntate" da aspetti più dirompenti, dalla necessità di far scorrere il racconto.
Ora, però, il racconto è finito (o nella peggiore delle ipotesi, è in stand-by) e le maglie si allargano per fare spazio ai piccoli momenti, quelli poveri di sostanza, ma ricchi di emozioni.

Oggi in macchina ho pianto, rivenendomi in quel parcheggio. Ma sono state lacrime belle. Io le chiamo così.
Esistono e sono le più incredibili di tutte le lacrime. Le lacrime di quando pensi ai pianti dolorosi che sono passati e ti hanno innaffiato per permetterti di crescere e di diventare la persona che sei oggi.

ASPETTO DOMANI QUASI COME ASPETTAVO BABBO NATALE

Aspetto domani.

Lo aspetto tepidante e impaziente.

Come il Natale.

Domani mi rimuovono il port-a-cath!

Lo aspetto anche un po' tremante, perché il ricordo del posizionamento è ancora vivido nella mia memoria. E non è un bel ricordo!

Succede così quando entrano in gioco le emozioni: la mente improvvisamente si allarga per dare più spazio e più tempo ai ricordi.

Ho già intenzione di chiedere un ansiolitico, d'altronde è previsto anche nel foglio informativo...

Ma come per il Natale, dove si ha anche un po' paura che Babbo si possa dimenticare di noi o che ci abbia messo nella lista dei cattivi, l'eccitazione e l'impazienza sono più forti!

Sono pronta!

Un anno.

Un anno.
365 giorni.
Questo è il tempo che è trascorso dalla prima infusione.
Sì, così si chiama. Come quando prepari il tè alle quattro del pomeriggio.
Ma ciò che viene infuso non sono dense e profumate foglie aromatiche. È veleno, e finisce dritto dritto nel tuo corpo.
Il 2 maggio 2016, a quest’ora, stavo terminando la mia prima seduta di chemioterapia.
La ricordo bene: i due tentativi per prendere una vena buona; il quasi svenimento nei primi 15 minuti, confessato solo settimane dopo alla mia mamma per non farla spaventare; la sensazione mista di paura e spavalderia.
Ricordo il desiderio di scrivere e - il mio primo giorno - lo avevo anche fatto, quando credevo che le forze mi sarebbero bastate anche nei giorni successivi, quando nel pomeriggio solo andata a fare zumba, come se nulla fosse.
Un anno.
Il calendario non permette di dimenticare, ma anzi, ci invita a fare bilanci, a ricordare avvenimenti, a festeggiare anniversari. E questo mi piace. Perché lo trovo importante.
Io oggi ricordo, commemoro l’inizio di una lotta di cui vado fiera, una lotta che mi ha tolto alcune cose, ma che me ne ha donate molte di più.
Stamattina Facebook e il suo “accadde oggi” mi ha permesso di rileggere i più di 80 commenti che amici e conoscenti mi hanno lasciato sotto alla foto dove annunciavo l’inizio della terapia. Beh, non ho potuto che piangere sul cuscino per tutto quell’affetto e, più ancora, per tutta la stima che trasudava da quelle parole; poche, a volte quasi scontate, ma che hanno un valore inestimabile per chi in quel momento ne ha bisogno.
A un anno di distanza non posso che essere felice di dove sono ora. Domani vado a firmare il consenso per togliere il port-a-cath dal mio petto. La lotta non è mai finita, perché la vita stessa è una lotta, in tutte le sue sfaccettature; ma quella battaglia sì, quella battaglia è terminata e io ho vinto.

Il sopravvivere malvagio e la morte

Oggi ho letto molti post su Facebook, sulla storia di Fabo.

Ho letto tante opinioni: ho letto tanta rabbia ed empatia ma anche tante parole facili, sentenze sputate tra i denti, accuse, ho letto grandi paroloni e trascendentali teorie politiche, religiose o pseudo-tali.

Io mi son sentita toccata da questa storia.

Nel mio piccolo ho riflettuto molto sull'argomento, e sono arrivata alla conclusione che io non sto con nessuno, se non con me stessa e con quanto ho maturato dalla mia esperienza, fatta di tanti pezzi, tanti aspetti.

Io credo che non esista una risposta facile, ma anche che è nostro dovere cercarla questa risposta, negoziarla, metterla in gioco, un gioco bello però, fatto di opinioni ragionate, di parole cercate con delicatezza e rispetto.

Io credo che sia giusto che, se ben pensata, se ben riflettuta, l’eutanasia sia una scelta possibile, da riservare a se stessi.

Io credo che il sopravvivere malvagio non possa essere una vita a tutti i costi. A volte è più vita la morte, perché la morte a volte è più azione della vita.

È un arrendersi? Forse… e anche se lo fosse, chi lo ha mai detto che nella vita non ci si possa arrendere ogni tanto? Che non possa essere giusto farlo?

Io credo – perché l’ho imparato – che a volte arrendersi è la cosa più giusta da fare. Come quando ho lasciato l’università. E non perché quell'università fosse brutta o non valesse, ma semplicemente non era quella la mia strada. E se volete saperlo, è stata la scelta migliore della mia vita fino ad oggi. E, aggiungo, nemmeno tra le più facili da prendere, perché ci vuol coraggio per cambiare le cose.

Ecco, questo per dire che io credo anche nell’arrendersi, ogni tanto, che non è codardia.

Viviamo in un mondo dove morte, malattie e sconfitte devono starci il più lontano possibile, bisogna parlarne a sottovoce. E invece no. Di queste cose bisogna urlare. Perché non sono queste le cose di cui aver paura.

È del vivere a tutti i costi che dovremmo aver paura. È del voler cercare la perfezione, la vittoria su tutto e tutti.

Io credo che dovremmo imparare ad accettare di più la morte nelle nostre vite, anche quelle scelte.

E torno al mio inizio, alla storia di Fabo, di cui io in realtà so ben poco, ma di cui ho intuito il sopravvivere malvagio (no, non c’è un’altra espressione per definirlo meglio). E vi chiedo, voi quanto ne sapete? Quando sapete davvero del sopravvivere malvagio?

Io ne so davvero poco, ma quel poco lo so. Quel poco che mi basta per capire Fabo e la sua scelta.

Ed io immagino che non sia stata solo una questione del non poter più vivere la vita di prima. L’uomo è biologicamente preparato ad adattarsi al cambiamento.

Io credo che non sia il ricordo di ciò che eravamo a portare ad una scelta così estrema, ma è il non riconoscersi nell’immagine dell’oggi, di un oggi che non è un giorno, una settimana, un mese, ma sono anni.

Anni che trascorrono rallentati in modo estremo, che ti mettono a contatto con la tua voce 24 ore su 24, dove ogni singolo gesto scontato è rilevante e dove scegliere è un privilegio che forse non rivedrai mai più.

Ed ecco che è qui, è questo il punto in cui mi convinco. Sulla possibilità, anzi il diritto di scegliere per se stessi. 

Io, che credo fortemente nelle scelte, quelle personali, quelle che fanno di te la persona che vuoi essere, quelle che sono uniche portatrici di felicità.

Quando non si può più scegliere si muore, lentamente. E questa è sì la morte di cui dobbiamo aver paura, perché è quel tipo di morte che ci rende sconosciuti persino a noi stessi.

Le lacrime possono essere anche molto più belle e soddisfacenti di un sorriso, a volte.

La Cosa. Epilogo

La storia è finita.
Potrei non aggiungere nulla, ma devo.
Devo aggiungere, devo dire, devo comunicare.
Devo dire grazie. A chi?
Non spaventatevi.
Io oggi, devo dire grazie a La Cosa.
Devo dire grazie alla mia malattia, al mio tumore maligno, al mio cancro dal nome strano.
Devo dire grazie a quella prima cellula che è impazzita nel mio ovaio sinistro.
E' un po' da matti, vero?
Non ne dubito.
Ma, forse, io un po' matta lo sono sempre stata, e quindi è del tutto normale.
Voi penserete che esagero, che mi sto sforzando, che è una cosa che ho elaborato ora, a distanza di tempo.
E invece no, dovete credermi. Il mio grazie non è retorico, non è a posteriori.
Questo post è nella mia mente già da un sacco di mesi.
Questo grazie è già nella mia mente da un sacco di mesi.
Non è un modo di andare avanti, guardando da lontano, non è un modo di scavalcare il muro. Io questo l'ho già fatto.
Questo post non è per me. Io so già quanto sono grata alla mia storia.
Questo post è per voi, e io mi auguro che voi ci crediate, perché non sprecherei parole se non sapessi quanto sia importante.
Ho sentito molti raccontare che la malattia li ha cambiati.
Beh, io invece dico grazie al mio tumore, perché non mi ha cambiato affatto.
Il mio tumore, La Cosa, mi ha "solo" permesso di avere maggior consapevolezza di me.
Non mi ha reso più forte di ciò che ero, ma mi dato l'occasione di mostrare al mondo la forza che io ho sempre saputo di possedere.
Avrebbe potuto farmi sentire impotente, e - lo ammetto - in qualche frangente lo ha fatto, ma mi ha fatto sentire soprattutto padrona della mia vita.
Il tumore mi ha dato l'occasione di essere irreparabilmente vera. Irreparabilmente Silvia.
La Silvia di cui vado fiera, anche quando diventa intollerante e manda a quel paese la gente.
Io, grazie al mio tumore, mi piaccio ancor più di quanto non mi piacessi prima.
E come si può non ringraziare per questo?
Io che credo fortemente nella volontà, nel potere delle scelte.
No, io non tornerei mai indietro.
Se qualcuno volesse prendersi la malattia al posto mio, gli direi di non provarci neanche, di non togliermi per nessun motivo al mondo questo grande dono che ho ricevuto.
Sofferenza annessa.
Dobbiamo imparare ad avere un po' meno paura, a fidarci di noi stessi, a vivere le nostre emozioni, a sentirci fortunati, dobbiamo imparare che non è vita senza sfide, che bisogna lasciare andare qualcosa per poter ricevere altro.
Dobbiamo gioire quando ci sentiamo in bilico e percepiamo la contraddizione dentro di noi. Perché quelli sono i momenti in cui si sceglie chi si vuole essere.
Qualcuno ha detto: "Più grande è la lotta, più glorioso è il trionfo". Ed è maledettamente vero.

La Cosa. Parte settima

Cerchiamo di finire la storia.
A settembre sono stata operata di nuovo: laparoscopia di sorveglianza. Non starò a ripetere cosa succede quando ti devono operare, l'iter è sempre lo stesso, il reparto pure, il chirurgo anche.

Tre tagli, tanta aria nella pancia e una serie di biopsie. La novità di settembre? Rullo di tamburi: niente vomito, niente di niente!
Un mese dopo scopriamo che alcune delle biopsie sono risultate positive. Ho ancora delle cellule malate dentro al mio corpo. Cosa si deve fare adesso?
Adesso bisogna chiedere aiuto a chi ne sa di più. Il primario di Lecco non propone alcuna terapia, ma non sa che tipo di follow-up sia meglio fare.
Eccoci quindi a pagare 300 euro per un consulto all'Istituto Europeo Oncologico di Milano. Ora, a distanza di mesi, raccontarlo con poche parole è semplice, ma quei giorni non sono stati semplici per niente. Trecento euro non sono 20 cent che trovi in terra passeggiando per strada. Continuo a non considerare giusto che, per sapere come proseguire le mie cure, io debba pagare qualcuno 300 euro.
300 euro per leggere pezzi di una cartella clinica.
300 euro per scrivere quattro righe su un foglio.
300 euro per qualcosa che avrei dovuto avere gratis nell'ospedale a 10 minuti da casa.
300 euro che sono costati tensioni in famiglia.
Le malattie a volte ci tolgono il tempo e il diritto di scegliere. E questa è una cosa che non riesco ad accettare di buon grado. Più di sapere di avere ancora cellule tumorali.
Fortunatamente la dottoressa che mi visita al IEO si dimostra competente. Esco dalla sua stanza con un programma chiaro e scandito per monitorare l'eventuale crescita della malattia: ogni 6 mesi dovrò fare una risonanza magnetica, ogni 3/4 mesi ecografia ed esami del sangue per controllare i livelli di Inibina B, ormone anti-mulleriano e CA125, ad ogni ciclo mestruale 15 pillole di progesterone.
Magari più dilatate, ma le visite e i controlli dovrò farli per tutta la vita perché - ve lo ricordate vero? - il mio tumore è tutto particolare e ci sono stati casi in cui si è ripresentato anche dopo vent'anni.
Ma, se devo essere sincera, questo non mi spaventa.
Neanche i primi controlli credo che mi spaventino perché io mi sento forte, anche se so di avere ancora briciole di malattia dentro di me. Mi sento forte perché l'essere malati non è un'etichetta che ci si mette addosso e lo si è o non lo si è.
Io malata forse lo sono, ma non mi ci sento. Credo di non essermelo mai sentito fino in fondo. Credo che dipenda da che idea abbiamo della malattia.
Quindi no, per il mio modo di vedere, io non sono malata. Non più di chi ha un raffreddore stagionale, quanto meno.

Color summer - dopo la cura

Trovo importante raccontare anche il dopo. Dopo la cura.
Perché le malattie non hanno un giorno in cui tutto finisce. Le malattie restano scritte sul tuo corpo a lungo, è più ancora nella tua testa.
Per poter partire ho aspettato gli ultimi accertamenti del caso: visita oncologica con esami del sangue, visita ginecologica e esami ai polmoni.
Poi, finalmente, Lignano!
Una Lignano spensierata e pensierosa. Al tempo stesso, anche se è contraddittorio.
Una Lignano che mi ha vista rilassarmi al sole, correre senza sosta durante la Color Run, sfogarmi nei balli e nelle lezioni di aerobica sulla spiaggia, che mi ha vista chiacchierare con gli amici e cantare a squarciagola con gli Eiffel 65, che mi ha vista sdraiata su un lettino a farmi tatuare delle stelle e in piedi davanti agli scaffali a leggere libri per bambini.

Una Lignano che per la prima volta mi ha vista senza capelli e piena di macchie non dovute al sole. Una Lignano dove mi sono sentita brutta, ma sempre un po' meno quando ero vicina ai miei amici.

Tutto quel contorno che non conta durante la cura, diventa improvvisamente più importante e un foulard è tutto ciò che puoi usare sotto l'ombrellone per nasconderti.
Ho letto tanto. Mi è sempre piaciuto leggere. E quest'anno, per la prima volta, sono tornata ad avere tanto tempo per farlo, senza esami da preparare. E credo che non sia stato un caso. Io questa estate ho avuto bisogno dei libri, delle storie in cui rifugiarmi per stare un po' da sola, senza esserlo fino in fondo. Ho avuto bisogno dei libri tutte quelle mattine in cui Giorgia era al lavoro e io ero sola in spiaggia, in attesa dell'ora dei balli di gruppo.

Ma poi, alla fine, ho deciso anche di non nascondermi poi tanto, perché ho sperato che le persone, guardandomi, capissero e scoprissero qualcosa in più di me e della mia storia, di cui vado fiera.

A concludere con il botto l'estate ci ha pensato poi Corfù. E' stata una vacanza decisamente spensierata, condita di grande amicizia.

Ma non solo... è stata anche ricca di viaggi in auto della speranza, spiagge meravigliose e cene un po' meno meravigliose, bagni con Bob il mitico materassino, serate in discoteca entrando gratis e video quotidiani con il bastone-selfie (ah dimenticavo, c'era anche il libro per prepararmi all'orale del concorso, ma per fortuna non è riuscito a rovinare la vacanza).

"Non si può essere infelice quando si ha questo:

l'odore del mare, la sabbia sotto le dita, l'aria, il vento"

Irène Némirovsky

La Cosa. Parte sesta

Secondo ciclo (23 maggio - 8 giugno)
Inizio il secondo ciclo senza capelli. Li ho tagliati domenica, dopo aver assistito alla Prima Comunione dei "miei" bimbi di Suello e dopo aver accompagnato quelli di Imberido.
Erano già alcuni giorni che non sopportavo più i capelli sparsi sul cuscino ogni mattino e sui maglioni ogni sera. Così domenica sera li ho strappati, ne ho strappati più che potevo e il resto li ho tagliati.
Erano corti, già leggermente radi, ma i miei capelli erano ancora tantissimi: ho riempito il lavandino.
Ho imparato da youtube a farmi il turbante e ho comprato qualche foulard.

Guardarsi allo specchio è stato davvero strano, ma sinceramente pensavo che l'impatto iniziale sarebbe stato peggiore. Forse è perché in tutti in film sul cancro la testa pelata sembra essere l'unico sintomo tangibile della malattia e quasi il peggiore per cui disperarsi. Forse perché appena ti parlando di chemioterapia i medici ti passano il volantino di qualche associazione che dona parrucche. In realtà poi scopri che è solo una minuscola punta dell'iceberg. Io, benché abbia sempre adorato le parrucche, non ho mai voluto che qualcosa sostituisse i miei capelli.
Ma torniamo a lunedì 23 e all'inizio del secondo ciclo.
La paura era inevitabilmente tanta. Paura che si ripetesse tutto il dolore, tutta la sofferenza e soprattutto l'insofferenza.
C'era però anche tanta speranza e positività perché se ce l'hai fatta una volta, ce la puoi fare ancora e perché questo ciclo lo avremmo fatto senza plasil da subito.
I primi due giorni sono andati bene, dovevano andare bene perché martedì sera avevo uno spettacolo teatrale a scuola. Era da gennaio che con le cinque classi della mia scuola di Suello stavo preparando uno spettacolo sulla storia del Lorax (chi non la conoscesse suggerisco di leggere il libro di Dr. Seuss e/o guardare il film d'animazione che ne hanno tratto) e non potevo mancare per nessun motivo al mondo. Già abbandonare le prove delle ultime settimane era stato abbastanza snervante sia per me che per le mie colleghe che han dovuto sopperire alla mia assenza. Con il mio foulard blu in testa ho presentato lo spettacolo ai genitori, ho preso posizione di fianco al palcoscenico, ho cercato quanto più di coordinare gli attori e gli scenografi, ho guidato i bambini durante la canzone finale nel canto e nel ballo. E' stato faticoso, ma è stato bellissimo! Un'esperienza unica condivisa con gioia con le mie colleghe più care, con i bambini e con i genitori.
Poi sono arrivati mercoledì, giovedì, vomitodì, venerdì e ancora vomitodì. Venerdì poi gli esami del sangue hanno evidenziato anche una carenza di potassio, quindi alle solite quattro ore di terapia se ne sono aggiunte altre due e a casa tre pastiglie al giorno per cercare di reintegrarlo.
Anche sabato e domenica si sta ancora abbastanza male, ma questa volta non ci avviciniamo neanche lontanamente al malessere provato durante la prima settimana: è confermato che il colpevole principale dev'essere stato il plasil.
Il lunedì è il giorno in cui si inizia a risorgere. "Decido" di farlo con stile andando di prima mattina ad affrontare il primo esame scritto del Concorso Docenti, quello per la scuola primaria.
Piove, Rosy arriva presto a casa per farmi l'iniezione di cortisone, poi si schizza a Como, si parcheggia, ovviamente a pagamento e si cerca l'istituto. Dopo l'appello ci fanno aspettare un'eternità. Io cerco di non pensare alle domande che potrebbero esserci, mi focalizzo sulla stanza in cui mi trovo e sul succo che sorseggio a fatica per ricavarne più energie possibili. Nell'aula dell'esame mi fanno sedere vicino alla porta, in caso di malore - facendo tutte le corna del caso. Non ho nessuno a fianco e nessuno davanti. Ci siamo solo io e la mia tastiera. Si aspetta ancora e poi finalmente il via, il tempo scorre implacabile in alto a destra dello schermo. Parto dalle domande di inglese, poi leggo tutte le altre e cerco di rispondere il più velocemente e più intelligentemente possibile. Ho mal di testa, mi fanno male gli occhi. Il tempo finisce mentre stavo concludendo l'ultima domanda, mi mancava ancora un pezzo. Pazienza. E' andata come è andata. Sono tranquilla del fatto che più di così non avrei proprio potuto fare. Si torna a casa a ritrovare il letto. Devo ricaricare le energie per il giorno successivo. Martedì infatti mi tocca Tirano per l'altra prova scritta del Concorso, quella per la scuola dell'infanzia. L'attesa è la stessa del giorno precedente, l'agitazione un po' meno, forte dell'esperienza del giorno precedente e tranquillizzata dal fatto che la scuola dell'infanzia è la mia seconda scelta (e ci tengo a sottolineare che, benché seconda, è comunque una scelta, non un ripiego!). Si scrive, si scrive a macchinetta, come il giorno precedente. Mi sembra anche di aver svolto una prova migliore di quella per la primaria. Si esce stanchi, gli occhi affaticati, mangio e in macchina mi addormento nel viaggio di ritorno. Gli scritti sono andati. Il tempo ci farà sapere come, ma per ora sono andati e si può mettere via il libro.
Mercoledì la terapia torna ad essere il pensiero principale della settimana. Anche questa volta dopo i farmaci di routine mi tocca aggiungere due ore di potassio per la gioia della Roby, una delle mie infermiere, che ha dovuto allungare il proprio turno per me. Il resto della settimana prosegue bene, vado anche a fare shopping con la frase che poi è diventata - per la gioia del mio portafoglio - il mio mantra per i due mesi successivi: "perché me lo merito"!
La settimana successiva faccio il secondo richiamo di bleomicina e il potassio torna regolare.

Terzo ciclo (13 giugno - 28 giugno)
Il terzo ciclo lo racconto velocemente, anzi velocissimamente, perché fondamentalmente è andato come il secondo: relativamente bene e per di più senza spettacoli o esami da affrontare. Durante la seconda settimana sono pure andata al mare per godermi un po' anch'io l'inizio dell'estate. E poi ho consegnato le pagelle, ho fatto il corso sulla sicurezza e di inglese a scuola, sono andata alla riunione dei conduttori di laboratorio in università... insomma, ho fatto tutto quello che dovevo fare!
E ne sono stata contenta, nonostante il solito vomito nella prima settimana, i dolori ossei e muscolari, specialmente alle articolazioni delle dita, le vene dure, la fiacchezza costante, la nausea, la stitichezza, i cibi che cambiano sapore, nonostante tutto non mi sono mai fermata. Come Po: tosta-tosta fino all'ultimo, fino a martedì 28, quando ho portato (anzi, è stata mia mamma) i biscotti alle infermiere dell'oncologia e ho salutato il reparto!
Quel reparto che diventa subito familiare quando lo frequenti con assiduità, quando ci lasci un pezzo della tua storia. Quel reparto che ti ha accolta con le sue poltrone comode e gli aghi molto meno comodi. Quel reparto che ti ha visto entrare dalla porta con mille espressioni diverse sul volto. Quel reparto che ti ha visto aspettare, leggere, dormire, vomitare, mangiare ghiaccioli all'arancia quando non riuscivi a bere o mangiare altro.
Grazie.

La cosa. Parte quinta

Ora, vorrei che questa fosse la parte della storia raccontata meglio. Vorrei che leggendo, voi capiate davvero cosa sono stati i miei 2 mesi di chemioterapia. Il racconto è davvero lungo. Parto dal primo ciclo.

Cosa sapevo prima di iniziare.

I cicli di terapia che avrei dovuto fare sarebbero stati due o tre, in base a come sarei riuscita a reggerli.

Ogni ciclo avrebbe avuto la durata di 3 settimane: durante la prima avrei fatto terapia cinque giorni di fila per circa quattro ore al giorno, durante le due settimane successive un solo giorno per un'ora scarsa.

I farmaci chemioterapici sarebbero stati 3 (Cisplatino, Etoposide e Bleomicina).
Avrei perso i capelli.

Avrei potuto avere tutta un'altra lunghissima serie di effetti collaterali: nausea, vomito, vene che "spariscono", abbassamento dei globuli bianchi e delle piastrine, stanchezza, dolori muscolari e ossei e molti altri che ora nemmeno ricordo più.

Avrei avuto molti farmaci da prendere costantemente o all'occorrenza.

Primo ciclo (2 maggio - 17 maggio)

Il mio spazio consiste in 3 metri quadrati all'incirca, con me una poltrona grigia gran comoda, un ago in vena e una grande bottiglia d’acqua da sorseggiare di continuo.

Non mi posso proprio lamentare dell’ambiente. Qui è tranquillo, le infermiere sono brave, con un giusto grado di sensibilità.

Cosa non mi piace? Farmi bucare. Durante i primi due giorni penso che questo sia il momento peggiore di tutti, più di quando ti iniettano sostanze fredde o “pizzichine”, più di quando ti iniettano i farmaci chemioterapici. Tutto perché io le vene le ho brutte, piccole, poco visibili. Ho le vene brutte e devo farmene una ragione. Nei primi due giorni conto già 4 buchi. A questo punto la via percorribile più auspicata è quella di installare un piccolo catetere venoso centrale grazie al quale non sarà più necessario bucarmi le braccia: il port-a-cath. Mi mettono in lista d'attesa e nel frattempo si prosegue con le braccia e le mani.
I primi due giorni passano, vado anche a fare zumba, mi taglio i capelli e sì mi sento un po' più debole e assonnata del solito, ma insomma, se è tutto qui questa chemioterapia sarà una passeggiata.

Il terzo giorno vado in macchina da sola a trovare le mie colleghe a scuola. Un piccolo zombie assonnato ma che ancora ce la fa. Forse inizio ad avere un po' di mal di stomaco, non ricordo con esattezza.

E poi? Poi arriva giovedì e giovedì inizia l'inferno. In ospedale scalpito, le quattro ore iniziano a farsi impegnative, mi faccio mettere una coperta perché inizio anche a tremare, a casa inizia la nausea, nonostante gli antiemetici. Vomito. Le forze stanno a 0, la voglia di mangiare sotto le scarpe. Mi sposto a dormire nel lettone con la mamma.
Venerdì in ospedale mi tocca la stanza lilla.
Piccola parentesi.
A Lecco i pazienti oncologici che devono fare la chemio, vengono suddivisi in 2 gruppi: soli e lune.
Ogni giorno ogni gruppo viene sistemato in un locale - quello più grande ha i piccoli vani con le tende dove ti può sempre avere vicino un amico/parente, l'altro è la cosiddetta stanza lilla dove si sta tutti insieme senza divisori e non è permesso avere accompagnatori se non per qualche minuto.
Ecco, mi tocca la stanza lilla. Inizio mentalmente a disperarmi perché, benché la presenza di mia madre non cambi il mio stato fisico durante la terapia, la sua presenza mi rassicura psicologicamente. E vi assicuro che quando si sta così male, avere qualcuno che sia lì con te è fondamentale.
Fortunatamente la Robi, una delle mie infermiere, legge il malessere che ho stampato in faccia e mi fa accomodare nell'unico letto, che si trova in uno spazio attiguo alla stanza lilla, dove mia mamma può restare tutto il tempo.
Durante la terapia tremo, tremo tantissimo, forse ho freddo, ma la sensazione che ho non è proprio quella. In ogni caso mi faccio dare un lenzuolo e mi copro. Tenere gli occhi aperti è un'impresa titanica, mi arrendo e ascolto la musica con gli auricolari. Provare a dormire nel frattempo è l'unica scelta saggia che sembra esserci.
Viene a farmi visita una delle dottoresse, forse mi aggiungono una dose di antiemetico, non ricordo bene. Dice che per il prossimo ciclo valuteremo se ricoverami invece che fare il day hospital, visto come sto reagendo alla terapia. Non bene.
Io non vedo l'ora che tutte quelle goccioline finiscano di cadere e che i sacchetti con i farmaci si svuotino. Non vedo l'ora di tornarmene a casa, nel letto. Non vedo l'ora che il tempo passi.
Ma il tempo sembra aver preso un altro ritmo. Non passa, non passa mai.
Il mio cellulare squilla spesso, tempestato di messaggi da amici cari e da persone che non vedo e/o sento da una vita, ma le forze per rispondere non ci sono.
A casa esistono solo il divano e il letto. Più il letto.
Un letto che mi accoglie stanca e senza energie, che mi vede rigirarmi spesso, addormentarmi e svegliarmi ad ogni ora del giorno e della notte. Io voglio solo dormire, per non sentire niente. Voglio solo dormire e vedere che il tempo è passato nel frattempo.
Mangiare e bere è una sfida: quando finisco una tazzina da caffè riempita a metà di gelato si festeggia. L'unica cosa che ho minimamente voglia di sorseggiare è il succo all'albicocca.
Il tempo non passa.
Il tempo non passa.
Il tempo non passa.
Sembra di non star vivendo veramente.
Non sento un unico dolore acuto, come quello di un taglio o di un forte mal di pancia.
Il malessere è distribuito in tutto il corpo, non è acuto ma è costante, di quella costanza che dà sfinimento.
Penso che non ce la farò a resistere, penso che sono solo al primo ciclo ma che mi basta e avanza, penso che non può esiste un malessere più grande. Penso - e mi spaventa avere oggi la consapevolezza di aver avuto questo pensiero - che ora capisco chi chiede l'eutanasia, perché vi assicuro che vivere sentendo la fatica di respirare e persino la fatica di stare seduti sul divano, non è vivere, è un sopravvivere malvagio.
E siamo a sabato, e sabato non è tanto diverso da venerdì. C'è fatica a fare tutto. La bilancia segna 4 kg in meno, non riesco nemmeno a guardare la televisione: troppo impegnativo anche quello. Il senso di estraneità dalla vita persiste.
Mi sveglio domenica mattina e sembra di stare meglio. Arriva la mia Rosy, l'infermiera del reparto che conoscevo già perché abita nella mia stessa frazione, mi fa la puntura di cortisone e quella di plasil. Mezz'oretta dopo sfioro il collasso, respiro a fatica, il battito è accelerato, di riuscire ad alzarmi dal letto non se ne parla. Mia mamma richiama la Rosy e sente il medico di famiglia che viene a visitarmi. Mettendo insieme le informazioni, l'unica ipotesi che potrebbe spiegare tutto che io reagisca male al plasil. Quella sera e il giorno successivo evitiamo quindi di iniettarmelo ulteriormente ed effettivamente episodi come quello di domenica mattina non si ripresentano.
Domenica pomeriggio riesco addirittura a guardarmi un paio di film in tv e a mangiare un toast intero.
Martedì vado a fare il richiamo settimanale di bleomicina: una passeggiata in confronto della settimana appena passata.
Piano piano si inizia a risalire dal baratro e mi convinco che posso tornare a scuola. Giovedì mattina mi sveglio decisa ed entusiasta, faccio le scale per andare a vestirmi ma arrivata in cima devo assolutamente sdraiarmi sul letto per non svenire. Un simpatico calo di pressione ha deciso di farmi visita. Aspetto mezz'oretta, convinta che la pressione non possa rimanere bassa a lungo e invece no, devo rimettere in tasca la mia idea di uscire e passo tutta la giornata a bere Gatorade all'arancia rossa. All'alba delle 19:00 finalmente la massima decide di superare la barriera del 100 e festeggio uscendo a mangiare una pizza con la mia migliore amica.
Il giorno successivo non mi ferma nessuno, finalmente vado a scuola a sfoggiare davanti ai miei alunni il mio nuovo taglio di capelli, una bambina mi dice che così sembro una cantante famosa. Vi amo!
La terza settimana del primo ciclo inizia in modo traumatico: è arrivato il mio turno di mettere il port-a-cath. L'attesa fuori dalla sala è snervante. Di fronte a me si siede una coppia. Lui è lì per rimuovere il port. Non ho chiesto nulla, eppure decidono di parlarmi. Lei mi dice che il marito sono cinque anni che ha il piccolo catetere venoso, mi dice che non dà fastidi, che non ci si accorge nemmeno di averlo. Io nella mia testa penso solo ad un gigantesco vaffanculo che vorrei urlarle in faccia: io non sono un uomo di 50 anni sposato, sono una ragazza di 27 single e con l'estate alle porte. Ma cosa parla a fare? Lei che non ha un serbatoio di titanio che le sporge dal petto, cosa vuole saperne?
Ma, ancor peggio della conversazione in sala d'attesa, c'è l'operazione. Con degli aghi lunghissimi mi fanno l'anestesia locale. Brucia. La testa è bloccata girata verso sinistra con sopra un telo che mi impedisce di vedere, per fortuna. Le orecchie però ci sentono benissimo e tra un "tampona il sangue", "bisturi" e "sto facendo un po' fatica perché hai i tessuti muscolari giovani e forti", passo una mezzora che definire traumatica è poco. Le lacrime non smettono un attimo di scorrere, ho paura. Non vedo l'ora che sia tutto finito, voglio andarmene. Quando anche l'ultimo punto è messo, mi staccano da tutto e posso finalmente uscire da quella stanza delle torture. Passo le ore successive in reparto in osservazione e poi finalmente a casa dove piano piano il dolore inizia a farsi sentire. Mi rimpinzo di ghiaccio e alla fine cedo anche ad una tachipirina.
E siamo a martedì 17, l'ultimo giorno del primo ciclo. Mi somministrano per la prima volta la terapia dal port. Effettivamente rispetto alla caccia alle vene è di una gran comodità.

La Cosa. Parte quarta

Lunedì 29 febbraio 2016.

Per un tumore raro meglio scegliere una data rara. Eccomi in ospedale ad indossare - di nuovo - il meraviglioso camice coi lacci sulla schiena, la cuffietta verde e le immancabili calze operatorie che ti stringono le gambe come due bei salsicciotti. Il reparto è sempre l’accogliente week surgery dell’Ospedale di Lecco dove ritrovo le mie infermiere. Mi piace la week surgery! Ad operarmi è sempre lui: il primario di ginecologia che a tagliarsi i baffi simmetrici proprio non ci riesce (glieli controllo sempre). Il momento di scendere verso la sala operatoria è sempre particolare, perché è lì che si inizia ad avere la paura un po’ più vera, quella fisica. Sembra che il tuo corpo d’improvviso sia dieci volte più ricettivo, senti ogni muscolo, ogni respiro, la temperatura che cambia. Le infermiere stemperano la tensione con qualche chiacchiera di circostanza, dopo le immancabili domande sul nome e la data di nascita. Poi arriva il buco nel braccio per la flebo, l’entrata in sala operatoria, l’arrivo dei medici, la sistemazione sul tavolo operatorio con relativa svestizione e uno, due, tre, quatt…

Il risveglio un po’ me lo ricordo: l’anestesia è stata decisamente più leggera dell’altra volta. Ero in una saletta con un altro paziente a fianco e un infermiere (o forse era l’anestesista) di fronte a me. Mi dice che dobbiamo aspettare ancora un attimo e poi saremmo saliti. Ok, non ho fretta, non ho preso altri impegni per la giornata. Ad attendermi in camera, come sempre, c’è la mamma. La ripresa da questo intervento è veloce e per poco non scampo anche il vomito (un solo episodio prima di addormentarmi). Il medico ci riferisce che l’intervento è andato bene e che a livello macroscopico non hanno trovato nulla. Il giorno successivo vengo subito dimessa, con la prescrizione di 18 punture nella pancia. Ok, ormai me ne son fatta una ragione, tanto che ho imparato anche a farmele da sola. La dottoressa mi chiede quanti giorni sento di dover stare a casa dal lavoro, butto là un “due giorni?” ricevo in risposta un “mmm… di solito per questo tipo di intervento diamo due settimane”, alla fine ci accordiamo per quattro giorni a cui avrebbero fatto seguito un sabato ed una domenica. A casa mia non esiste stare così tanto lontana da scuola, e non certo per stacanovismo, semplicemente amo il mio lavoro. Passano i giorni, i tre piccoli tagli dell’intervento si rimarginano, i punti si sciolgono, riprendo con la dovuta attenzione ad andare in palestra e a fare gli addominali, vado a Berlino per le vacanze di Pasqua. Poi arriva il giorno del ritiro dei referti istologici.

Lunedì 4 aprile 2016.

Ci sono positività. Sono piccole, proprio a livello cellulare. Ma ci sono. Le linee guida in questo caso suggeriscono caldamente la terapia: chemioterapia con schema PEB. Prima di iniziare si susseguono esami di ogni sorta: TAC, PET, spirometria, ecocardiogramma, esami del sangue. E, ovviamente, la visita oncologica dove mi spiegano bene come funzionano i cicli di terapia. Mi dicono che, dal momento in cui inizierò la terapia, fino alla fine dell’anno scolastico molto probabilmente non riuscirò ad andare al lavoro. In quel momento questa è la cosa più difficile da accettare.

Lunedì 2 maggio 2016.

Primo giorno di chemioterapia.

La Cosa. Parte terza

Ovociti archiviati, mi posso concentrare sulla chemioterapia e capire effettivamente cosa mi aspetta.
Il 10 novembre vado a fare la prima visita in oncologia all'Ospedale di Lecco. Ad accogliermi c'è una dottoressa giovane, si chiama Federica e devo dire che mi ispira fiducia. Federica mi spiega che dovrò fare 6 cicli di chemioterapia, che ogni ciclo prevede un'infusione di farmaci per vena, che ogni ciclo dura tre settimane; mi fa leggere l'informativa che presenta tutti i possibili effetti collaterali, mi fa firmare il consenso al trattamento. Da parte mia mi interessa solo sapere quali giorni dovrò stare a casa dal lavoro e su riuscirò a portare aventi tutte le mie attività quotidiane.
Fissiamo la data di inizio: 19 novembre.
La scrivo in agenda, come se potessi dimenticarmene.
Mi faccio il mio programma mentale e penso che se dovrò diventare calva, è bene che prepari i miei alunni alla cosa. Così, nei giorni seguenti mostro a scuola questo video:

Ho deciso di partire così, senza preamboli. Alla fine del video ho spiegato loro che, come quel bambino, anche io avevo un drago dispettoso nella pancia, anzi, che in realtà il drago era già stato eliminato, ma che poteva aver lasciato delle uova da cui sarebbero potuti nascere altri draghetti e per questo dovevo fare anche io le flebo con le goccioline azzurre.
Può sembrare difficile parlare ai bambini di queste cose, in realtà non lo è affatto. Con loro ho usato la parola tumore, ho spiegato loro che i tumori possono venire a qualsiasi parte del corpo, gli ho prospettato la caduta dei capelli. Loro hanno fatto domande, anche quelle che un adulto avrebbe paura di fare e io ho risposto senza mai mentire. E loro hanno capito tutto ciò che c'era da capire.

A una settimana esatta dalla visita e alla vigilia degli esami del sangue pre-chemio, arriva poi una novità: la dottoressa del Centro dei Tumori di Milano mi chiama per dirmi che ha riguardato meglio i risultati dell'esame istologico e che lo stadio del tumore è da rivalutare, non più 2B, ma 1C. A questo punto le indicazioni mediche non andrebbero più verso la scelta della chemioterapia, ma si ridurrebbero a controlli periodici. La notizia è bella, ma sul momento in realtà mi fa arrabbiare: dovrebbe essere una esperta a cui affidarsi una dottoressa che su due piedi leggendo in trenta secondi la tua cartella ti dice di fare la chemioterapia, per poi aspettare tre settimane per riguardare bene i risultati e cambiare idea? In più non sopporto l'incertezza. Nella vita ho sempre avuto il bisogno di sapere, di darmi una forma in testa di quello che deve essere e quando tutte le carte vengono rimescolate, faccio fatica a stare in equilibrio.
A questa telefonata seguono varie comunicazioni tra i medici e si ufficializza la sospensione della terapia (e meno male che non l'avevo ancora iniziata!).
Il 10 dicembre vado a fare una visita ginecologica di controllo ed ogni possibile novità viene rimandata a febbraio, quando dovrò fare una laparoscopia di sorveglianza di cui tutti conosciamo già gli esiti... ma a questo arriveremo bene la prossima volta.

La Cosa. Parte seconda

Ci sto mettendo parecchio a scrivere questa storia, forse perché necessita di distacco, di tempo.

E ho deciso di prendermi tutto il tempo necessario, perché penso che in fondo me lo merito tutto e sia giusto così.

Dove eravamo rimasti?

Sì, all'8 ottobre 2015. Un tumore. Era proprio un tumore.

Sì, ma non un tumore facile: un tumore raro. Un tumore che in Italia rappresenta il 12% di tutti i tumori stromali e dei cordoni sessuali che a loro volta sono il 6% dei tumori ovarici che a loro volta ancora rappresentano il 3% dei tumori femminili; contando che sempre in Italia si calcola che circa 1 donna su 3 si ammala di tumore, significa che il tumore alle cellule della granulosa colpisce circa 2 donne in Italia ogni 10.000! Tac! Non me lo sono lasciata sfuggire!!

Sembra assurdo, ma a dire la verità forse è anche consolatorio che sia così: se proprio devo ammalarmi che almeno tutto questo porti a nuove conoscenze! Giorgio mi ha detto che ha parlato del mio tumore ad un qualche convegno di medicina, o qualcosa di simile...

Lato negativo della medaglia: a Lecco non hanno mai avuto altri casi del mio tumore, quindi dopo consulti vari tra ginecologi e oncologi, il consiglio è quello di sentire il parere di qualcuno più esperto. Con mamma vado allora al centro tumori di Milano a far rianalizzare i vetrini dell'operazione e a sentire il loro parere. Al primo ed unico incontro mi vengono date due alternative che non hanno per nulla l'aspetto di scelte. La dottoressa che mi riceve mi dice chiaro e tondo senza mezzi termini che secondo lei c'è da fare la chemioterapia per la presenza di almeno due fattori di rischio: la positività riscontrata sulla parete esterna della cisti e il fatto che durante l'operazione la cisti si fosse rotta.

L'alternativa? Non accettare il suo consiglio. Ma come si fa a non fidarsi del parere di una persona che studia e lavora tutti i giorni per combattere i tumori?

Tralasciando la banalità a cui tutti subito pensano dei capelli, la prospettiva è quella di una terapia che in realtà fino a che non ci sei dentro non conosci assolutamente, Nella pratica, in cosa consiste la chemioterapia? Scopro che ne esistono diverse tipologie, con farmaci, modalità di somministrazione e tempistiche completamente diverse. Scopro che la chemioterapia che dovrei fare dovrebbe uccidere le cellule malate, ma potrebbe danneggiare anche quelle sane dell'ovaio destro. Scopro che in questi casi ti consigliano di fare un prelievo di ovociti, per metterli da parte per ogni eventualità.

E così ci imbarchiamo anche in questa avventura, questa volta in una clinica di Monza perché a Lecco non si occupano di crioconservazione (e aggiungiamo una nuova parola al mio vocabolario!)

La racconterò in breve, perché così è stata: meno di due settimane dalla notizia e già avevo dei potenziali figli in provetta congelati.

A Monza sono andata pressapoco tutti i giorni per 10 giorni a fare visite di controllo, dove mi venivano contati e misurati i follicoli in crescita. Ad ogni visita uscivo con la prescrizione di una o due punture ormonali da fare la sera stessa. In una settimana ho passato tutti gli umori possibili: serenità, tristezza, rabbia, nervosismo... sono stati giorni strani.

Strani e pure dispendiosi perché - bisogna dirlo - quando ti capitano queste cose, se sei fortunato e hai una famiglia che ti aiuta e finanzia puoi fare tutto, altrimenti ti attacchi al tram: le simpatiche punture quotidiane avevano il modico prezzo di circa 60€ l'una, l'operazione del prelievo degli ovociti e la crioconservazione per il primo anno sono 300€, ogni successivo anno di conservazione sono altri 100€. Garanzie che tutto questo tornerà utile / sarà stato necessario? Zero.

Il risultato finale sono stati 3 ovociti idonei e crioconservati, quindi, ora come ora, da qualche parte ci sono delle mie cellule surgelate in qualche frigorifero. Che cosa strana!

Siamo solo ancora al 9 novembre 2015. Il racconto è ancora lungo, ma per oggi mi fermo qui.

La Cosa. Parte prima

E' da parecchio che non scrivevo su questo blog; non che non abbia incontrato muri ed ostacoli da maggio ad oggi, ma non sempre c'è bisogno di raccontare i propri muri o non sempre lo si può fare "in diretta".

Oggi voglio iniziare a raccontarvi la storia di un muro che non so nemmeno io quando è arrivato nella mia vita.

Questo muro ha un nome, un nome che fa paura anche solo a pensarlo. Si chiama Tumore, ma io quando ancora non lo sapevo, lo chiamavo banalmente La Cosa, ed è così che mi piace continuare a chiamarlo. A dire la verità il suo vero nome è ben più lungo ed incomprensibile. Tumore a cellule della granulosa di tipo adulto con componente di tipo giovanile. Capite ora perchè La Cosa è un nome sicuramente più accessibile.

Ebbene io non so quando La Cosa ha iniziato a crescere dentro di me. Ho scoperto che lei era li, attaccata al mio ovaio sinistro il 28 luglio 2015. Quel giorno ho saputo che lei c'era, anche se non sapevo ancora cosa fosse, non conoscevo il suo nome complicato e soprattutto non sapevo che cosa implicasse avere La Cosa.

Dato che le cose semplici a me non son mai piaciute, dovete sapere che nemmeno i medici dopo i primi esami riuscivano bene a capire di che cosa si trattasse. "Cellule della granulosa" era giusto appuntato con un punto di domanda dentro una parentesi e il nome provvisorio consisteva in un banale ed anonimo "Formazione ovarica".

Formazione ovarica che alla prima ecografia a fine luglio risultava grande 14x7 cm per arrivare al 16 settembre a misurare 15x13x12 cm.

Ma andiamo con calma.

Dopo quel famoso 28 luglio ho iniziato a frequentare con assidua frequenza ospedali e cliniche per eseguire una quantità di esami che neanche a mettere insieme gli ultimi cinque anni della mia vita ci sarei andata vicina. Alcuni, poi, con nomi mai sentiti prima come isteroscopia e colposcopia.

E tra gli altri, ci sono stati anche gli esami del sangue per i markers tumorali: negativi. Ma come?? Eh si, La mia amica Cosa è dispettosa e non si fa riconoscere.

Da una parte è un sollievo: sì, è grossa, ma probabilmente è "solo" una cisti e posso andare in vacanza senza sentirmi una malata di cancro, anzi io malata non mi sentivo proprio!

Ed eccoci a settembre: il prericovero e altri meravigliosi esami, il ricovero nella Week Surgery dell'Ospedale di Lecco, dove ho incontrato delle infermiere splendide (prima volta nella vita) e mercoledì 16.

E' il momento: i medici guarderanno in faccia La Cosa, la tireranno fuori della mia pancia e probabilmente capiranno più esattamente di che cosa si trattava veramente.

L'attesa sembra infinita, poi camice (orrendo), cuffietta (ancora più orrenda) e nient'altro: niente orecchini, niente catenina del nonno, niente orologio, solo io e La Cosa (e ovviamente un po' di paura). Si viaggia per i corridoi dell'ospedale, raggiungendo sale che non si vorrebbe mai raggiungere, aghi, solite domande dei dottori sul nome e la data di nascita (non si può rischiare di sbagliare paziente!), freddo, luci, persone, fatemi questa maledetta anestesia che mi sto agitando, il vuoto.

Il risveglio è difficile da raccontare perché si è troppo rimbambiti per capire e per ricordare. Mi hanno detto che mi sono svegliata giù da basso, ma io non lo so. Ricordo la camera e i dottori: tanti dottori. Ricordo benissimo Cecilia, la dottoressa con la frangetta che ha una bella voce e Giorgio, il medico giovane, simpatico e carino (e già occupato. ma questo l'ho scoperto solo tempo dopo, e poi non c'entra con il mio racconto). Ricordo che volevo sapere ma se mi hanno detto qualcosa di preciso io non me lo ricordo.

Poi i dottori sono andati via e al loro posto è arrivato il vomito: io la morfina non la reggo. Ogni conato è stato un dolore lancinante alla pancia.

17 settembre. Ho compiuto gli anni con un'ovaia in meno. Strano. La giornata inizia in modo traumatico: mi dicono che devo alzarmi dal letto. Ma come?? Di già?? Fascia ortopedica e via: dal letto alla sedia ad un metro, o forse meno, di distanza e mi sembra di aver conquistato la vetta dell'Everest. Il super rincoglionimento da anestetico prosegue: modalità zombie ON. Mi dicono che non si capisce nemmeno cosa provo perché sono senza espressione. Ahh, la chirurgia, che gioia!

Il vomito fa capolinea anche questa sera. E' di color verde abete. Curioso. Di nuovo, ogni conato la morte mia. Ma siamo tosti e tiriamo mattina: abbiamo scoperto che vado d'accordo con il paracetamolo.

Il 18 giro per il piccolo reparto che sembro una bambina appena impara a camminare: tutte le infermiere mi fanno i complimenti. E' confermato: sono tosta. E sono tosta (seee, magari!!!) anche quando il giorno successivo Giorgio mi dimette dicendomi che ora devo fare una puntura al giorno nella pancia per... 24 GIORNI!! Cosa? Scherziamo?? Lamentarmi è inutile.

Si torna a casa, faccio la servita e riverita per qualche giorno poi - maledizione - sono tosta per davvero e mi rimetto in forma troppo presto.

La storia sembra finita... e invece no: perché in questi casi a decretar la fine (o l'inizio) è l'esame istologico: l'analisi di alcune biopsie che mi son state fatte durante l'intervento, pezzi di me finiti sotto esame. Qui ci sta bene un bleah!

Ebbene, è stato proprio l'esame istologico a dare un nome a La Cosa. L'8 ottobre La Cosa è stata chiamata per la prima volta Tumore. Avevo un TUMORE. E adesso?

... come nulla fosse

Se qualcuno ti fa leggere, di quel qualcuno automaticamente vale la pena di scrivere.

L'aereo è incredibilmente in orario, cosa strana,soprattutto dopo l'esperienza di tre giorni fa quando il volo di andata ha ritardato di più di due ore. Davanti al gate non mi guardo troppo in giro, sono occupata dal pensiero di sedermi sulla valigia evitando di romperla e le tre passeggere milanesi esattamente davanti alla mia visuale parlano sufficientemente ad alta voce da attirare la mia attenzione, senza bisogno di cercare altri punti di interesse.

Imbarcate sul volo delle 10:00, come al solito il mio posto è quello centrale a destra: niente finestrino, niente corridoio. La mia visuale umana si riduce ai mie due compagni di fila, agli assistenti di volo che percorrono il corridoio in lungo e in largo e il passeggero al posto corridoio della fila sinistra avanti di una alla mia.

A sinistra la mia compagna di viaggio, a destra (come al solito, anche questa volta) un uomo di mezz'età di scarsissimo interesse. Penso che il ragazzo col braccio tatuato, unico altro passeggero nella mia visuale, sarebbe stato un fantastico vicino di posto.

Poi i passeggeri spariscono tutti, i miei sensi si focalizzano sul leggero movimento del sedile, le ali che si aprono per prepararsi al decollo, il rumore dei motori pronti a dare il massimo per combattere anche questa volta la forza di gravità. Amo il momento del decollo, per pochi secondi mi sento come a Gardaland.
Il viaggio di ritorno inizia. Leggo la rivista di bordo della Ryanair, faccio un mentale breve bilancio della vacanza, proseguo di un paio di capitoli il libro di didattica della matematica che ho portato con me. Il mio passeggero preferito, in tutto questo, resta sempre nel mio campo visivo, fino a quando i due passeggeri al suo fianco non decidono di cambiare posto. Il ragazzo allora slitta sul sedile vicino al finestrino, rimanendo solo.

Non so quale strana spinta di intraprendenza mi fa alzare dal sedile per raggiungerlo. Cerco di iniziare la conversazione in modo spigliato e disinvolto, anche se credo che un discreto osservatore non si sarebbe fatto sfuggire qualche espressione traditrice sul mio viso.

Tra un misto di imbarazzo e sicurezza mi guadagno un nuovo posto sull'aereo: io e Sebastiano chiacchieriamo di Salonicco, del volo di andata, del lavoro, di matrimoni, di libri e film, di fratelli, di case e di viaggi passati. Lui si rivela non solo di bell'aspetto, ma anche piuttosto interessante.

Lo strano effetto che fa incrociare lo sguardo con uno sconosciuto resta sempre una cosa inspiegabilmente potente.

La seconda ora di viaggio trascorre velocemente, attraversiamo le nuvole di Bergamo, il carrello delle ruote per l'atterraggio viene abbassato, il mio nuovo vicino di posto mi consegna il suo biglietto da visita.

L'aereo atterra, ci stringiamo la mano, un sorriso veloce, recuperiamo i bagagli a mano e poi via, ognuno per la propria strada, come corpi celesti le cui rotte si sono passate vicino giusto per un attimo per poi tornare ad allontanarsi, quasi come nulla fosse.

Quasi come nulla fosse.

Il muro. Fulminea parte seconda.

Cavoli, mi è appena arrivato in faccia, chiaro, come un'onda inaspettata, un pensiero.
Il pensiero che si nascondeva ultimamente, che sapevo che c'era ma che non riuscivo a decifrare con chiarezza.

HO PAURA DI SCRIVERE.

Io, che sono quella che scrive.
Io, il muro.